건보‧심평원의 진료 빅데이터, 공익적 연구에만 제한적으로 허용하지만
최근 3년간 건보 1,083건 중 136건, 심평원 442건 중 42건만 결과제출
연구결과 제출하지 않아도 불이익 없어, 비 공익적 활용 걸러내기 어려워

우리나라 국민들의 모든 진료내역을 담고 있는 의료정보 빅데이터가 연구자들에게 제공되지만 활용결과가 제출된 사례는 1/10 수준인 것으로 확인되었다. 제출하지 않아도 어떠한 불이익도 없어 국민 건강정보를 가지고 비 공익적 활용을 해도 알아차리기 어렵다는 문제가 제기되었다.

국회 보건복지위원회 바른미래당 간사인 최도자 의원은 국민건강보험공단(건보)과 건강보험심사평가원(심평원)의 ‘공공데이터 제공 심의위원회’ 자료를 분석하여 결과물이 제대로 제출되지 않는 실태를 확인하고, 국정감사에서 국민들의 의료정보가 담긴 빅데이터 관리문제를 지적할 계획이다.

2016년부터 2018년까지 3년간 건보와 심평원의 빅데이터 활용 연구는 각각 2,136건과 442건이다. 건보의 경우 아직 연구종료가 안된 1,053건을 제외해 종료가 된 연구를 1,083건을 기준으로 비교해도 제출비율은 136건, 12.6%인 것으로 나타났다. 심평원은 42건만 제출해 9.5%만 제출한 것으로 나타났다. 두 기관의 제출비율을 합쳐도 11.7% 밖에 되지 않는다. (참고 1. 2016-2018 건보/심평원 빅데이터 활용 연구결과 제출 건수)

우리나라에서 벌어지는 대부분의 의료행위는 전 국민이 가입된 건강보험에 그 내역이 전송되고, 건보공단은 비용을 정산해 의료기관에 지급하고 있다. 건보와 심평원의 의료 데이터는 전 세계에서 유래를 찾아볼 수 없을 정도로 방대하고 자세하게 구축된 의료 데이터이다. 건보는 보험료 산정과정에서 가입자들의 거주지, 직장, 재산내역 등의 정보를 갖고 있고, 심평원은 환자들의 진료내역 및 비용에 대한 자료를 가지고 있어 이 자료들을 융합해 다양한 연구에 활용이 가능하다.

정부는 의학연구·정책개선 등 공공적 연구를 통해 공익을 향상시키기 위해 진료 데이터를 활용할 수 있도록 건보와 심평원에 ‘보건의료 빅데이터 분석시스템’을 구축하였다. 특히, 이 정보들이 악용되는 것을 막기 위해 두 기관은 별도로 내‧외부 전문가로 구성된 자문위원회를 구성하여, 빅데이터에 접근하려는 목적을 심의하고 공익목적이 인정될 경우에만 제한적인 정보접근 권한을 부여해 왔다.

하지만 실제 운영과정에서는 연구의 공익성이 제대로 지켜지지 않는지 제대로 확인할 수 없는 것으로 나타났다. 연구자들이 연구결과를 제출하는 건수가 매우 적어 어떻게 연구를 활용했는지 확인할 방법이 없기 때문이다.

최도자 의원은 "국민들의 건강정보를 활용한 연구들인데도 그 연구결과가 제출되는 비율이 매우 미미하다”고 지적하며, “연구자들이 실제로 공익적 목적을 위해 연구했는지 별도의 조사가 필요하다”고 강조했다.